KLARIFIKASI BERITA FAHRI, BOCAH PENDERITA OSTEOGENESIS IMPERFECTA

KLARIFIKASI BERITA FAHRI, BOCAH PENDERITA OSTEOGENESIS IMPERFECTA

DARI : KOTAK INTAN

Bismillahir Rahmaan Nirraahiim

Mencermati berita tentang seorang bocah berumur 12 tahun bernama Muhammad fahri As sidiq yang akhir-akhir ini ramai dibicarakan dan menjadi viral di berbagai media. Serta, beberapa portal dan media yang menggunakan FOTO FAHRI DAN IBUNYA BESERTA ISTRI SAYA yang mengakibatkan beberapa pihak meminta kejelasan beberapa hal terkait dengan penggalangan dana terdahulu dan lain-lain, maka dengan tanpa emnyudutkan pihak manapun,  kami ( saya dan istri) yang mewakili KOTAK INTAN merasa perlu mengklarifikasi Sebagai berikut:

1.       Bahwasanya benar, bahwa KOTAK INTAN adalah komunitas yang pertama kali membuat penggalangan dana fahri, pada bulan desember 2014, akan tetapi PENGGALANGAN DANA TERSEBUT SUDAH DITUTUP SEKITAR BULAN FEBRUARI 2015, atau selang beberapa minggu  setelah penggalangan dana dari acara HITAM PUTIH terkumpul. Dan SAAT INI KOTAK INTAN TIDAK MELAKUKAN PENGGALANGAN DANA APAPUN TERKAIT  BERITA FAHRI

2.       Seluruh penggalangan dana yang terkumpul sudah kami serahkan kepada orang tua Fahri yang alokasinya berupa :

A.      Kartu BPJS yang direncanakan akan digunakan untuk operasi dan terapi

B.      BIAYA PEMAKAMAN ORANG TUA SANI DAN ANTON

C.      BIAYA SEHARI HARI DAN AKOMODASI PEMERIKSAAN MEDIS

D.      MODAL BANTUAN USAHA UNTUK SANI ( IBU FAHRI), yang diberikan dengan tujuan agar SANI bisa BERHENTI berjualan tisu lagi dan bisa menemani FAHRI yang direalisasikan dengan membuka TOKO FAHRIZAN COLLECTION dibulan berikutnya

E.       MODAL BANTUAN USAHA UNTUK ANTON ( AYAH FAHRI), diberikan agar ayahnya ikut dalam perkembangan Fahri, yang direalisasikan dengan membeli sebuah Motor untuk Ojeg disekitar cipadung.

F.       BIAYA PENGOBATAN UNTUK RIJAN FIRDAUS ( ADIK FAHRI), yang dikhawatirkan juga mengidap penyakit serupa, mengingat Osteogenesis Imperfecta juga bisa diturunkan

G.     BIAYA PENGOBATAN UNTUK MUHAMMAD FAHRI ASSIDIQ hingga usia 17 tahun, beserta penangangan langsung dari TIM RSHS Bandung yang meliputi: Dokter spesialis anak, spesialis endokrin dan spesialis Orthopedi.

H.      KOTAK INTAN dan SEMUA TIM RSHS BANDUNG, SUDAH MENGUPAYAKAN PENANGANAN PENGOBATAN FAHRI DENGAN MAKSIMAL termasuk kemudahan DANA  terapi Zolendronat Acid yang merupakan terapi penguat tulang yang harus dijalani Fahri secara berkala YANG DIHITUNG TANPA MENGGUNAKAN FASILITAS BPJS  HINGGA USIA 17 TAHUN

I.        DANA INVESTASI FAHRI YANG DISIAPKAN SAAT USIANYA 17 TAHUN, saat fahri sudah bisa memutuskan apa yang terbaik untuk dirinya sendiri

J.        Semua upaya pengobatan dan terapi fahri terpaksa dihentikan atas permintaan orang tuanya sendiri

K.      Semua dokumentasi dan administrasi tertulis lengkap dimiliki KOTAK INTAN, akan tetapi demi keamanan dan nama baik beberapa pihak yang terlibat, nominal yang tertera tidak dapat kami posting dan kami tampilkan disini

L.       KOTAK INTAN dan keluarga FAHRI selalu menjalin silaturahim dan hubungan baik yang memang selalu kami jaga dan kami hanya memantau perkembangan Fahri sesekali saja

Untuk itu, melalui klarifikasi ini, sy dan istri ingin memohon maaf atas ketidak nyamanannya pada donatur KOtak Intan, grup FOSTEO INDONESIA, KHUSUSNYA dr. Faisal dan Tim, selaku Dokter yang menangani anak-anak Osteo di Jabar yang sudah dengan sabar mengayomi, menjelaskan, dan memberi penyuluhan tentang Osteogenesis Imperfecta dan bagaimana mekanisme pengobatannya kepada Kami dan orang tua FAHRI, dan terus ikut peduli memantau perkembangannya

Selain itu, mengenai konten berita yang tersebar dan penggalangan dana yang akhir-akhir ini dibuka oleh banyak komunitas atau perorangan yang memakai FOTO-FOTO YANG DULU KAMI AMBIL TAHUN 2014, beserta penyerahan bantuannya adalah diluar sepengetahuan dan bukan tanggung jawab KOTAK INTAN.  ( contoh : pada lampiran Foto status ini )

Melalui klarifikasi ini, kami berharap tidak ada lagi kesalah pahaman yang melibatkan Kotak INTAN, sebab sejak FEBRUARI 2015 pendampingan FAHRI sudah kami serahkan pada orang tua yang memang memiliki HAK PENUH atas FAHRI.

Untuk selanjutnya, kotak Intan memilih untuk berkosentrasi pada program orang tua asuh untuk anak-anak putus sekolah,  bantuan untuk anak-anak “istimewa” ( kami TAK TERBIASA menyebut mereka difable), dan bantuan untuk anak anak yatim dan fakir miskin.  

Demikian klarifikasi ini kami buat , semoga menjadi wasilah kebaikan untuk kita bersama .. aamiin ya rabbanaa..

Foto foto pendukung klarifikasi ini saya lampirkan di kolom komentar fb..

https://www.facebook.com/sep.suhermin/posts/1662022627143006?comment_id=1662071027138166&reply_comment_id=1662087467136522&notif_t=feed_comment&notif_id=1491978258892380

Terima kasih

Bandung, 12 April 2017
13: 30 WIB

BIARKANLAH BEGITU

Ketika kata tak terbuktikan apa apa..

Sebuah diary memilukan dan memalukan terjadi pada hari sabtu, 23 Januari 2016

Ini bukanlah sebuah berita, juga bukan sekonyong konyong menjadi buah bibir yang meluluh lantahkan kepercayaan dan persahabatan.  Siapa sahabat siapa, aku tak mau mengakui satu sama lain. Ini hanyalah sebuah gengsi dan rekaan takdir dari yang maha kuasa, bahwsanya melalui dirikulah aku tahu siapa menjadi siapa, dan bagaimana sebuah rasa menjadi kepedihan dan semangat.

Aku, si mpunya yang bertekad menolong banyak orang, justru harus membunuh sahabatnya sendiri. Oleh cara yang santun namun dikhianati para menteri yang sejujurnya gak punya peran apa apa dalam jengkalan kisah 2 orang sahabat senasib sepenanggungan itu, selalin sebagai eksekutor kejam di negeriku sendiri.

Ini tentang kenaifan, dari seorang aku yang setiap kala selalu bersedia menjadi teman dan sahabat baik, tanpa berfikir apakah orang tersebut gula atau menjadi duri dalam daging. Kisah ini akan tercatat khusus dalam tinta emas kehidupanku, bahwa perangai yang kocak selalu dirindukan dan lebih terpercaya, dibandingkan dengan ambisi muluk muluk yang dijalankan dengan caci maki dan marah.

Ah..hikmah,, berkali kali aku mencarinya diantara bejubel sesal dan rasa bersalah setiap kali mengingatnya. Jika kau mampu, akuilah kau mampu, jika kau tak mampu, akuilah tak mampu. Itulah barangkali yang sedikit demi sedikit datang terpatri memenuhi tenggorokan penat yang selalu mengundang air mata, saat aku tahu aku adalah peran utama yang sedang dalam episode jatuh sesaat sebelum kebangkitan.

Ini juga tentang pengakuan dari diriku mengenai sebuah dunia yang seolah olah sedang dalam perhelatan akbar disebuah pesta, namun ternyata minuman yang disajikan memiliki racun dayng tak semua gelas diisinya. Tinggal menunggu siapa yang meminumnya, ia lah yang giliran mati.

Aku nyatakan, aku mengundurkan diri dari dunia peradaban tersebut. Dan menyatakan kalah. Untuk selanjutnya berupaya memenangkan pertandingan di sebuah arena yang didalamnya berisi juri maha adil, maha bijaksana, dan maha penuh toleransi.

Ini lah hidup,dengan bermcam cerita, yang tersebar tanpa melihat alasan dan Fakta….

26 Agustus 2016

___SS_____

OSTEOGENESIS IMPERPECTA ;FAHRI, " Kakiku ingin lurus, Itu Impianku, mungkinkah?"..

Bismillaahirrohmannirrohiim...
FAHRI... 7 Tahun

adalah anak ke-1 dari 2 bersaudara dari seorang ibu yang kini telah bercerai juga mengalami Osteogenesis Imperfecta (kelainan genetik pembentukan jaringan ikat yg di tandai dg tulang mudah rapuh dan pecah). Sedangkan adiknya yang bernama FAIZAN ( 5 th ) tumbuh normal

Ketika bayi, Fahri lahir seperti bayi pada umumnya. Namun Fahri pernah terjatuh dari box roda, beberapa Tahun kemudian baru di ketahui tulang rusuknya patah dan merusak beberapa organ tubuh d dalamnya.
Kini Paru2nya terus membengkok semakin terdorong ke depan sehingga semakin sesak jika bernafas, tulang belakangnya semakin terdorong ke belakang, tangan dan kakinya semakin kurus dan melengkung dan semakin tidak bisa menopang tubuhnya sendiri, merangkak pun sudah semakin tak bisa. Jd bergerak hanya sedikit2, dengan kondisi tulang2nya mudah patah.

Kondisi terakhir Sabtu 13 Desember 2014 ketika saya beserta istri datang ke tempat tinggalnya (Jl Desa Cipadung No 82 Rt 03/ 03 Ds Cibiru, Bandung) betis kaki kanan Fahri patah dan selama 2 bulan perbannya belum mau di lepas, karena jika di lepas kakinya akan terasa sakit jika bergerak, tapi jika tidak di lepas selama itu khawatir MEMBUSUK

Terakhir berobat ke Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung th 2009, karena keterbatasan biaya & sulitnya membawa Fahri dg kondisi seperti ini, pernah mengajukan bantuan pengobatan hingga ke Dinas Kesehatan tapi sudah lama belum mendapatkan tanggapan.

Ibunya yg bernama Sani (foto kanan bawah) kini tinggal ngontrak di Kebon Kalapa. Mungkin jika rekan2 sering ke BIP Bandung dan melihat perempuan bertubuh mungil yg mengalami Osteogenesis Imperfecta berjualan Tissu tepat di depan BIP, meski kadang harus berkejaran dg satpol PP tapi itulah mata pencaharian Sani untuk keluarganya yang dulu sempat berjualan keresek di Masjid Agung Bandung sebelum ada penertiban pedagang di Wilayah Alun2 Bandung... itulah Sani ibu dari FAHRI.

Bagi rekan2 yang bersedia membantu FAHRI bisa melalui donasi Rekening “Kotak Intan”

BRI 4289-01-000299-502 an Wida Ningsih.
telp 0857 2054 0494 ( asep suhermin )

Jazakumulloh Khoiron Katsiro kpd keluarga Fk2OP dan “Kotak Intan” selama 2,5 tahun telah rutin berpartisipasi... Semoga Alloh SWT melimpahi kita dg keberkahan kasih sayang-Nya... aamiin...
Wassalammu'alaikum wr wb..

DUNIA SOPHIE DAN DUNIA SABARA

SOPHIE DAN SABARA

Awalnya..

Saat sabara mengunjungi toko buku, buku ini memasang badan angkuh. Tapi tak pernah sedikitpun tertarik meminangnya. Ah, paling mirip-mirip fiksinya Nibiru milik Tasaro gk, Hogwart milik Jk. Rowling atau Shangri-la milik KEn budha, tentang sebuah dunia lain selain dunia nyata.

Tapi setelah ia baca, ini lebih dari menceritakan dunia di sebuah dunia. Hampir dunia sophie (pada awalnya) seperti dunia sabara, yang mencari teka-teki dan jawaban-jawaban dari pertanyaan yang banyak di simpan dalam memorinya yang barangkali hanya tnggal beberapa Terabyte.

Sabara tak tahu apakah pada akhirnya ia akan mengunjungi belahan dunia lain itu atau tidak. Tapi yang pasti dunia kecil si sophie yang bermula di sebuah sarang taman, sama seperti dunia sabara disebuah atap rumah Tuhan. IA juga bertemu beberapa actor yang pada akhirnya membawa pada jawaban-jawaban dasar dunia, sama seperti sophie yang menjelajahi pikiran dan berbagai tempat untuk hanya melampiaskan kepenasarannya. meski realitanya, sabara ataupun Sophie tak pernah menemukan jawaban final yang merupakan jawaban dari semua jawaban, karena dunia memang diciptakan dengan script dan hukum-hukum yang tak terjangkau.

Apakah sabara mulai menjadi seorang filosof amatir dan mulai mencari jalan untuk menemukan keping-keping keingin tahuan hingga ia sendiri berani mengatakan, “dunia berawal dari sesuatu, direncanakan untuk sesuatu, dan berakhir oleh sesuatu”…?

Waalahu alam

*KEJAM*

Banyak statement yang “membenarkan” seorang ayah memang TIDAK BISA mengungkapkan kasih pada putera puterinya sebaik seorang Ibu. Kenapa harus di iyakan dan apakah memang harus begitu?..

Apakah harus memiliki “background” masa kecil yang ekstrim dan menakutkan dahulu, agar dapat  mengajarkan kita untuk tidak melakukan kesalahan yang sama seperti yang terjadi pada kisah yang tertuang dalam buku yang diambil dari kisah nyata penulisnya ini?

THE LOST BOY merupakan buku seri kedua dari trilogy DAVE PLETZER yang sukses dengan buku pertamanya A CHILD CALLED “IT” (judul yang sungguH kejam) yang akan di lanjutkan A MAN NAMED DAVE yang merupakan seri terakhirnya. Buku ini mencoba mengajak pembaca untuk membuka mata, bahwa mengungkapkan kasih sayang secara terbuka, adalah sebuah bukti kekuatan jiwa yang terlatih. Dan “kebanggaan” pada gengsi dan otot bukan hal yang pantas untuk dipuja-puja

#1 hal yang kuharap,, tak ada DAVE-DAVE  yang lain lagi di dunia ini…

*CAHAYA*

*CAHAYA*

baru kurang lebih 4 jam Tuhan memberi kesempatan menikmati udara bumi...

telah ada 2 ilmu besar yang diberikan atas mata yang baru saja terbuka

1. masih merinding ketika beliau menangis di Rumah Tuhan karena telah ada cahaya kecil telah menyentuh relung hatinya yang lama tak bersujud berjemaah disenja hari
2. ada syetan yang sedang memunggungi hidup seseorang, sehingga hidupnya tak pernah bisa membuka daun jendela petunjuk yang lama berkarat

# hanya bisa mengucap syukur bahwa ilmu datang pada saat ia mencarinya dan mau memikirkannya..

mari kita membuka pintu dan membiarkan cahaya pagi memasuki relung jiwa kita, karena disana ada kasih sayang Allah yang mengalahkan semua keluhan....

SEBUAH RENUNGAN

Terima kasih untuk…

Lebah yang mengajarkan keihlasan
Unta yang mengajarkan pengabdian
Kupu-kupu yang mengajarkan kekuatan
Semut yang mengajarkan kejujuran

dan seluruh mahluk yang mengajarkan penghambaan......

QS. Al-Baqarah [2] : 164

إِنَّ فِى خَلْقِ ٱلسَّمَٰوَٰتِ وَٱلْأَرْضِ وَٱخْتِلَٰفِ ٱلَّيْلِ وَٱلنَّهَارِ وَٱلْفُلْكِ ٱلَّتِى تَجْرِى فِى ٱلْبَحْرِ بِمَا يَنفَعُ ٱلنَّاسَ وَمَآ أَنزَلَ ٱللَّهُ مِنَ ٱلسَّمَآءِ مِن مَّآءٍ فَأَحْيَا بِهِ ٱلْأَرْضَ بَعْدَ مَوْتِهَا وَبَثَّ فِيهَا مِن كُلِّ دَآبَّةٍ وَتَصْرِيفِ ٱلرِّيَٰحِ وَٱلسَّحَابِ ٱلْمُسَخَّرِ بَيْنَ ٱلسَّمَآءِ وَٱلْأَرْضِ لَءَايَٰتٍ لِّقَوْمٍ يَعْقِلُونَ

Sesungguhnya dalam penciptaan langit dan bumi, silih bergantinya malam dan siang, bahtera yang berlayar di laut membawa apa yang berguna bagi manusia, dan apa yang Allah turunkan dari langit berupa air, lalu dengan air itu Dia hidupkan bumi sesudah mati (kering)-nya dan Dia sebarkan di bumi itu segala jenis hewan, dan pengisaran angin dan awan yang dikendalikan antara langit dan bumi; sungguh (terdapat) tanda-tanda (keesaan dan kebesaran Allah) bagi kaum yang memikirkan